Disability and Discourse Analysis (Grue, 2015) | Des textes qui gouvernent le handicap

Recevoir le label “handicapé” n’a rien d’une sinécure.¹ Si la définition du handicap ne cessera probablement jamais de faire couler de l’encre, l’usage du terme à des fins administratives, médicales ou politiques s’inscrit dans quantité de textes tantôt techniques (lois, jargon médical, etc.), tantôt plus médiatiques ou littéraires (romans ou séries TV sur le handicap, etc.). Ces textes ne servent pas uniquement à tenter de déterminer ce qu’est le handicap, mais ils ont souvent des effets réels sur les manières de réguler nos comportements en société, surtout ceux des personnes en situation de handicap qui en subissent les conséquences au quotidien. C’est précisément dans cet univers de textes que cette note de lecture nous plonge.

Dans son livre Disability and Discourse Analysis (2015), Jan Grue offre une analyse de discours structurée et efficace des différentes manières de parler du handicap, nous invitant aussi à porter le regard sur les façons d’éviter le sujet ou le terme “handicap”. Vivant à Oslo (Norvège) et bercé dans une littérature scandinave et anglo-saxonne, Jan Grue cherche à mieux comprendre comment se construisent des discours sur le handicap. L’auteur norvégien, lui-même en situation de handicap depuis sa tendre enfance, connait très bien les interactions sociales récurrentes et les textes administratifs qui rythment le quotidien des personnes handicapées. En plus d’être sociologue et acteur, il est doté d’un sérieux passif de linguiste et cultive un sens captivant de la narration.

D’une plume subtile et nuancée, Jan Grue met en évidence les conséquences de ces discours sur nos manières de percevoir, analyser et gouverner le handicap en société. Le choix de l’analyse de discours, avec une forte influence du courant de la Critical Discourse Analysis², est une approche propice à l’analyse des relations de pouvoir qui conditionnent la production et réception de la multitude de discours qu’il analyse. Comme il le résume: “The power does not reside in the words themselves, but in us, the language users.”³. Que l’on touche aux sphères de l’administration, du médical, du social ou encore du politique, il est effectivement important de s’attarder sur les sujets parlants et leur contexte pour mieux saisir l’impact des discours qu’ils produisent. Je vous livre ici un aperçu personnel de son ouvrage qui offre une analyse de discours du handicap brève, dense et captivante.

Six chapitres pour pénétrer différentes sphères discursives du handicap

D’entrée de jeu, Jan Grue s’attaque à un problème qui ne connait pas vraiment de solution: la définition du handicap. Sans aller dans les détails des modèles et théories qu’il mobilise pour étayer son analyse de discours (chapitre 2), l’auteur offre un aperçu de différentes conceptions du handicap qui parfois se complètent, parfois se contredisent. On comprend rapidement que la définition du handicap n’est pas seulement ancrée dans des écoles de pensée différentes, mais aussi dans des contextes socio-historiques et nationaux variables. Bien que l’auteur se limite principalement au monde occidental, il fait le point sur plusieurs variations entre les milieux anglo-américains et scandinaves tout au long de son ouvrage.

Jan Grue souligne plusieurs tensions et limites qui nous invitent à naviguer entre plusieurs pôles théoriques pour tenter de comprendre le handicap: une approche sociale du handicap permet de voir comment des problématiques se construisent en société, mais peine à reconnaitre des causes qui trouvent aussi un ancrage médical; une approche plus politique, celle qui consiste à présenter les personnes handicapées comme un groupe minoritaire opprimé et discriminé dans la plupart des aspects du quotidien, peine à saisir certaines causes politiques et économiques; une approche strictement médicale du handicap revient, par essence, à écarter toute raison sociale ou politique ou économique dans la définition du handicap.⁴

Du médical au médiatique: un enchevêtrement de discours

Le chapitre 3 est d’ailleurs entièrement consacré au discours médical. Il se caractérise d’une part par de fortes asymétries entre les énonciateurs et énonciatrices (celles et ceux qui produisent des discours). D’autre part, le discours médical entretient des notions qui brouillent la distinction entre “maladie” et “handicap”. Les asymétries s’observent globalement dans le fait que ce sont les médecins qui dominent le discours médical: en mobilisant tout un argumentaire scientifique, ce sont eux qui posent des diagnostics sur la base de normes et ainsi, déterminent si quelqu’un peut être considéré comme apte ou non à exercer certaines fonctions dans la société. C’est aussi à partir de leurs discours que d’autres énonciateurs et énonciatrices façonnent d’autres discours. Du côté de la patientèle par exemple, un individu aura bien plus de chances de s’identifier comme “malade” plutôt que “handicapé”, dans la mesure où se dire “malade” couvre une dimension temporaire et plus atténuée du stigmate social, alors que se dire “handicapé” revient à reconnaitre une forme de permanence et de lourdeur renforçant la stigmatisation sociale (p.73). La notion de “désavantage” est récurrente dans la définition médicale du handicap. Elle finit par se transposer dans d’autres domaines de la vie sociale et politique, soit pour renforcer un peu plus le stigmate, soit pour essayer de mettre en œuvre des mesures compensatoires. L’impact du pouvoir du corps médical dans la production de discours sur le handicap donne à réfléchir, tant ces discours se propagent et sont réinterprétés dans d’autres domaines pour déterminer la vie des personnes en situation de handicap.

la dimension universaliste des discours de l’OMS tend à flouter des différences importantes en termes de capacités physiques ou intellectuelles, au point de produire un effet trompeur

Le chapitre 4 s’attarde sur les discours politiques et économiques sur le handicap. Pour illustrer son propos, Jan Grue compare les cadres des discours politico-économiques scandinave et anglo-américain et il analyse plus en détail les discours d’une loi norvégienne concernant les droits des personnes handicapées. Il discute notamment de la recherche d’une définition universaliste du handicap à travers des textes de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), arguant que la dimension universaliste des discours de l’OMS tend à flouter des différences importantes en termes de capacités physiques ou intellectuelles, au point de produire un effet un peu trompeur: au final, pour l’OMS, nous serions toutes et tous “handicapé-e-s” à un moment de notre vie. Comme le dit Jan Grue, à ce point, on pourrait même se demander à quoi sert la catégorie “handicapé” puisque tout le monde serait concerné un jour ou l’autre (p.77-78). S’ensuit un zoom sur le discours politico-économique scandinave, où le discours médical s’impose pour certifier qu’une personne appartient bel et bien à la catégorie administrative “handicapé” et qu’elle a bien droit à des mesures compensatoires allouées par l’Etat. Parmi d’autres contextes, Jan Grue approfondit encore la piste des discours plus économiques en citant Michael Oliver – The Politics of Disablement (1990) – pour rendre compte de toute la problématique de la notion de “performance” (p.81 et suivantes). Dans une perspective politico-économique, la catégorie “handicapé” est avant tout réservée à des personnes qui ne peuvent pas entrer en compétition avec d’autres travailleurs et travailleuses. En d’autres termes, le handicap n’est pour ainsi dire pas seulement une question médicale, mais un enjeu de rentabilité qui pousse à exclure des individus de certains marchés.

à partir de quand s’identifie-t-on plutôt comme appartenant à la catégorie “handicapé” ou plutôt à celle des “malades”?

À la lumière des discours médicaux, politiques et économiques brossés par Jan Grue, compter comme “handicapé” (chapitre 5) est un enjeu hautement complexe. Il présente une sorte de dilemme pour des personnes potentiellement concernées: à partir de quand s’identifie-t-on plutôt comme appartenant à la catégorie “handicapé” ou plutôt à celle des “malades”? Certains groupes de malades auraient plus facilement tendance à revendiquer le statut de “handicapés” alors que d’autres rejetteraient cette catégorie. L’auteur se demande alors de quoi on parle quand on ne parle pas de handicap. De nombreuses associations avec le vieillissement se font voir, tendant à affirmer qu’avec l’âge, nous développons tous des faiblesses du corps ou de l’esprit qui nous ferons fleurter avec des sphères du handicap en fin de vie. Cela fait étrangement écho aux discours de l’OMS évoqués plus haut… À travers cette diversité de discours, la catégorie “handicap” nous apparait tantôt opérer dans une complémentarité discursive avec les milieux médico-sociaux, tantôt dans un antagonisme.

Un lissage narratif qui tend à occulter des inégalités autour du handicap?

Le chapitre 6 offre un saut dans les discours médiatiques et représentations populaires sur le handicap. Mentionnant brièvement les “freak shows” des siècles passés, qui consistaient à exhiber des corps “anormaux” pour provoquer un effet d’amusement dérangeant dans l’espace public, Jan Grue montre comment les discours médiatiques d’aujourd’hui transforment l’anormalité en ressource surnaturelle ou superpouvoir, avec bien entendu des intentions commerciales à la clé. Raconter des histoires de “supercrip” (“super-éclopé”) revient alors à (sur)valoriser des attributs associés au handicap tout en évitant d’aborder des inégalités sociales et politiques qui l’alimentent. Les “leçons de vie” données par un athlète paralympique, source d’inspiration et de dépassement de soi pour les valides en quête de motivation ou de défis, façonnent des discours qui, lorsque Jan Grue les analyse, apparaissent comme un moyen d’esquiver le malaise et les inégalités caractéristiques du handicap.

Dans sa conclusion, Jan Grue revient sur la nécessité de s’attarder sur les discours qui façonnent nos représentations d’une grande diversité de handicaps généralement regroupés sous un seul label “handicap” au singulier, ou refusant cette appellation. C’est d’une part un manière de “dénaturaliser le phénomène du handicap” (p.123), de mettre en évidence des facteurs sociaux qui sont fondamentaux dans les débats sur le handicap en général et plus particulièrement au sein des Disability Studies. L’auteur en appelle à l’intérêt de faire dialoguer les modèles sociaux, politiques et médicaux (et d’autres), dans le but mieux saisir les nuances qui conditionnent la construction du handicap en société. Pour Jan Grue, le concept de “disability” est plus qu’un concept “critique”: c’est aussi un concept utile à “l’identification de besoins, au développement de la solidarité et à l’implantation de projets inclusifs. Mais le concept de handicap reste en proie à des retournements réactionnaires, d’où la nécessité de se le réapproprier continuellement dans ses propres champs disciplinaires.” (p.124)

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Court, le livre de Jan Grue est aussi extrêmement dense tant il nous fait naviguer entre des univers qui paraissent si éloignés les uns des autres. Au fil de la lecture, les discours médicaux, sociaux, politiques et économiques sur le handicap s’entremêlent de plus en plus. L’auteur évite l’usage du concept de “validisme” (ableism) à des fins analytiques, le réservant à des considérations plus générales et théoriques qui pourraient faire écho à ses propres observations. L’ouvrage n’est pas seulement utile pour quiconque souhaiterait saisir l’intérêt d’une analyse de discours sur les thèmes liés au handicap, mais il offre un aperçu plutôt complet des classiques des Disability Studies. À ce niveau, le dialogue épistémologique et théorique est remarquable. On regrette un peu l’absence d’auteurs et autrices au ton plus mordant, comme Samy Schalk ou Logan Smilges, qui auraient offert des perspectives approfondies sur l’intersectionnalité.

Un raz de marée de textes

Tout cela n’entache en rien la substance de la critique de Jan Grue, car dans le fond, même s’il parle peu d’intersectionnalité ou de validisme, on comprend bien que la construction des discours sur le handicap est fortement contextualisée et qu’elle dépend de facteurs complexes souvent difficiles à cerner d’un simple coup d’œil. La ligne de force de tout ce livre est, à mon humble avis, la mise en évidence du pouvoir des textes dans nos manières de définir et gouverner le handicap. Le mot “gouverner” n’est pas de Grue, mais il me semble pertinent pour encore mieux saisir l’intérêt d’une analyse de discours sur la thématique.⁵ En outre, si l’analyse de l’auteur porte sur des discours, elle met implicitement en évidence la prééminence de textes écrits dans les manières de définir et gouverner le handicap. En lisant le livre, on a finalement l’impression de se trouver face à un raz-de-marée de textes, lesquels semblent légitimer toute approche et représentation du handicap en combinant des arguments à la fois médicaux, sociaux, politiques et économiques.

Jan Grue est doté d’un sérieux pouvoir narratif: il parvient toujours à ramener le lectorat dans son analyse qui se lit, au final, un peu comme une histoire où les discours sautent d’un univers de textes à un autre.

Je reste un peu sur ma faim concernant l’analyse des enjeux de pouvoir. Elle tend à se noyer dans une forme de réification des discours. Il aurait été utile d’encore plus contextualiser les textes analysés, de mieux présenter leurs producteurs et productrices et les conditions dans lesquelles ils opèrent. Par exemple, l’analyse de l’OMS mentionnée plus haut nous donne l’impression que la dimension universaliste de sa définition du handicap est rédigée d’une main institutionnelle aux contours flous. Par moments, on se perd un peu entre les différents univers de textes, mais Jan Grue est doté d’un sérieux pouvoir narratif: il parvient toujours à ramener le lectorat dans son analyse qui se lit, au final, un peu comme une histoire où les discours sautent d’un univers de textes à un autre. Personnellement, j’ai été frappé par l’omniprésence du discours médical auquel il semble être impossible d’échapper. Sachant que le discours médical est souvent mobilisé à des fins discriminatoires quand il s’imbrique dans des discours politiques, économiques ou médiatiques, il serait grand temps de les questionner et, comme le signifie Jan Grue, de ne pas les laisser justifier des dérives inquiétantes dans les façons d’exclure les personnes en situation de handicaps. Dans tous les cas, l’approche et le travail de Jan Grue offrent des perspectives engageantes pour quiconque souhaiterait mieux saisir le handicap en tant que phénomène social et linguistique, tout en orientant le regard vers des terrains encore inexplorés des sociolinguistes.

REFERENCE DU LIVRE
Grue, Jan (2015). Disability and discourse analysis. Interdisciplinary disability studies. Routledge

1. J‘en donne un aperçu ailleurs sur ce blog et je recommande aussi cet excellent article d’Harriet de Gouge [↩]
2. L’auteur s’inspire principalement de Ruth Wodak, Norman Fairclough et Teun Van Dijk [↩]
3. p.5, le pouvoir ne réside pas dans les mots eux-mêmes, mais en nous, les utilisateurs de la langue [↩]
4. Assistant régulièrement à des consultations médicales, je suis personnellement un peu sceptique par rapport à l’idée que le médical ignore totalement la dimension sociale. Le corps médical a parfois conscience de ces enjeux, mais il est vrai que l’approche médicale tend à se focaliser sur les aspects strictement mesurables et observables du corps et de l’esprit – des normes – pour définir le handicap. [↩]
5. Vu la quantité considérable de références à Michel Foucault, il est par ailleurs surprenant que Jan Grue n’ait pas pensé à parler de “governance” ou “governmentality”. [↩]

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