Les mots qui justifient les moyens: autour des textes de l’Assurance-invalidité (AI)

Chaque administration a sa manière de communiquer avec les parents d’enfants en situation de handicap. Cet article offre un aperçu des relations sociolinguistiques en Suisse autour de textes qui conditionnent l’accès des enfants handicapés à des moyens auxiliaires, tels que par exemple un fauteuil roulant, un respirateur ou des semelles orthopédiques. Au-delà des courriers laconiques et bureaucratiques, l’octroi de chacun de ces moyens auxiliaires fait l’objet d’enquêtes reposant sur des discours combinant jargon médical, juridique et administratif. Pour avoir droit, par exemple, à un fauteuil roulant, il faut passer par un long processus d’interactions orales et écrites.

Récemment, l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) a décidé de supprimer une partie de la prise en charge financière aux enfants handicapés en Suisse. La conséquence pour les parents des enfants concernés est parfois radicale: certains d’entre eux risquent de payer des factures pouvant aller jusqu’à 1000.– francs par mois. Ainsi, l’Assurance-invalidité (AI) ne prendra plus en charge certains frais d’appareils auxiliaires vitaux (en particulier des respirateurs) pour les enfants handicapés et considère déjà déléguer ces tâches à d’autres prestataires de service, probablement des associations ou des institutions privées.¹

Cette décision honteuse et contraire à la position du parlement m’a incité à explorer et raconter notre relation sociolinguistique avec l’AI et les nombreux interlocuteurs qui nous orientent dans l’obtention d’un moyen auxiliaire. Quand je dis “nous”, je veux parler de mon épouse et moi-même, et parfois de notre fils qui, comme je vais l’esquisser, est un interlocuteur discret mais particulièrement attentif.²

Aperçu du cheminement des discours et des interlocuteurs

Le cheminement discursif habituel de l’octroi de moyens auxiliaires s’effectue selon un protocole assez complexe et variant en fonction de la nature du moyen auxiliaire. L’aperçu que je donne ici se fonde sur notre propre perspective de parents. Il est fort probable que les échanges oraux comme écrits se poursuivent dans d’autres directions au sein des institutions impliquées. Sans pouvoir aller dans ces détails, ces interactions s’inscrivent dans la dynamique d’une enquête dont le but est de récolter des preuves et témoignages pour justifier la prise en charge d’un moyen auxiliaire.

En quelque sorte, ils nous conseillent et nous surveillent en même temps.

Nous avons cumulé au moins 6 moyens auxiliaires différents pour notre fils depuis sa naissance. J’ai déjà mentionné le fauteuil roulant autre part et je m’abstiendrai de détailler les autres appareils. Avec autant de moyens auxiliaires, nous commençons à avoir une idée du processus administratif, car chacun d’entre eux fait l’objet d’une enquête qui implique les personnes et institutions suivantes:

• nous (les parents et l’enfant bénéficiaire de l’AI),
• les médecins,
• parfois les thérapeutes,
• l’AI,
• un intermédiaire administratif (généralement la FSCMA)
• et d’autres prestataires de services (généralement des fondations ou des entreprises privées spécialisées).

La FSCMA (Fédération suisse de consultation en moyens auxiliaires pour personnes handicapées et âgées) est une organisation indépendante qui fait l’intermédiaire entre l’AI et les bénéficiaires de moyens auxiliaires. Pour faire simple, le personnel de la FSCMA vérifient que les prestataires de services fassent bien leur boulot (sans surfacturer par exemple) et que les assurés reçoivent des moyens suffisants et adaptés. En quelque sorte, ils nous conseillent et nous surveillent en même temps. Voici maintenant un aperçu simplifié du processus d’octroi d’un seul moyen auxiliaire:

1. Lors de consultations, les médecins identifient des besoins qu’ils mesurent et rapportent dans un rapport médical souvent accompagné d’une ordonnance. Parfois, des thérapeutes sont impliqués dans la rédaction des besoins à l’aide de grilles et formulaires techniques, ou bien en rédigeant un autre rapport. Il faut bien décrire les besoins dans les détails, les justifier en faisant le lien entre la pathologie et le soutien auxiliaire. Dans le cas du fauteuil roulant, il convient de remplir de nombreuses cases détaillant les éléments qui justifieraient, par exemple, la nécessité d’un appui-tête ou d’une assistance motorisée.
2. Les rapports médicaux ou thérapeutiques sont ensuite envoyés à l’AI. À ce stade, nous sommes souvent déjà en contact avec des prestataires de moyens auxiliaires (orthopédistes, physiothérapeutes spécialisés, etc.). L’acquisition n’est pas encore formellement acceptée, mais déjà en cours de négociation car plutôt urgente dans certains cas.
3. L’AI nous informe par courrier de la mise en route d’une enquête généralement mandatée à un intermédiaire, souvent la FSCMA dans notre cas. La FSCMA prend contact avec nous par courrier ou par téléphone pour prendre rendez-vous et évaluer la pertinence des besoins identifiés par les médecins et thérapeutes. En présence de la personne de la FSCMA, chez nous, à la maison, nous sommes amenés à répéter le diagnostic complet de notre fils (c’est long) et à discuter plus amplement de ses besoins. On nous pose beaucoup de questions tout en nous fournissant beaucoup d’informations.
4. La FSCMA ou l’intermédiaire qui enquête envoie un rapport à l’AI avec beaucoup de monde en copie (les médecins, nous, le/les prestataire(s) de service concerné(s) etc.). À ce moment, nous avons dans certains cas déjà fait l’acquisition des moyens sans avoir dû dépenser un centime.
5. Durant les étapes 1 à 4, nous sommes déjà en contact avec des prestataires de service qui doivent aussi nous consulter pour établir un devis concernant le moyen auxiliaire, prendre des mesures, tester certains moyens, discuter des besoins, etc. Parfois, nous avons fait appel à des associations qui défendent les droits des personnes handicapées pour nous orienter dans nos démarches et savoir vers qui il faut se tourner, car certaines de nos demandes émanaient de besoins qui n’exigeaient pas nécessairement de justification médicale supplémentaire.

Et maintenant vous répétez ce schéma pour chaque moyen auxiliaire. Et vous ajoutez le fait qu’en général, tous les deux ans, son octroi peut faire l’objet d’une réévaluation. Pour certains parents, ce processus est accompagné par un-e assistant-e social-e ou un-e interprète. Par oral, nous devons répéter les besoins et le diagnostic à plusieurs reprises, face à plusieurs personnes différentes. Par écrit, nous recevons des courriers qui rythment la procédure et informent les acteurs essentiels à l’octroi d’un moyen auxiliaire. Et ceci pour chaque moyen auxiliaire.

Une institution plutôt distante qui traduit une diversité de rapports en langage bureaucratique

Au final, l’AI ne nous contacte quasiment jamais par téléphone. Il nous est arrivé de les contacter. Nous avons la chance d’avoir une personne en charge de notre dossier qui extrêmement sympathique et à l’écoute, qui cherche réellement à nous orienter au mieux. On sent que l’individu connait les problèmes et sait comment vous aider à trouver des solutions. Dans les méandres bureaucratiques, cette empathie détonne avec l’aspect très protocolaire et laconique des communications épistolaires.

En effet, dans la plupart des cas, nous recevons des lettres préformatées (qui nécessitent probablement peu d’effort de rédaction de l’agent, si ce n’est de modifier des chiffres et des termes médico-juridiques) pour annoncer une enquête et plus tard la décision de l’AI. Les courriers de l’AI sont généralement courts et – si on veut vraiment les comprendre – nécessitent d’acquérir un jargon administratif et technique qui renvoie à un univers textuel à la fois juridique (lois, ordonnances, etc.) et médical (classifications, diagnostics, etc.). À travers tout ce processus rédactionnel, il est intéressant d’observer que l’AI reste dans une position plutôt passive et distante: elle coordonne des actions, reçoit des informations qu’elle interprète et traduit en termes techniques, puis fait avancer le dossier.

Dans notre perspective de parents, l’activité discursive est assez redondante et peut prêter à confusion

Tous les acteurs institutionnels doivent cocher les bonnes cases et utiliser des termes que l’AI saura interpréter d’un courrier à l’autre, faute de quoi le moyen pourrait être inadapté ou refusé. Si la modalité de communication décisionnelle est l’écrit, cette textualité toute bureaucratique – à la recherche de preuves médicales qui doivent s’inscrire dans des codes juridiques préétablis – est entourée de quantité de négociations orales. Celles-ci sont parfois ardues, nécessitent de rester alertes pour s’assurer que les divers thérapeutes et prestataires de services ont bien saisi les besoins de notre fils et comment il faut les décrire à l’AI. Dans notre perspective de parents, l’activité discursive est assez redondante et peut prêter à confusion: on répète souvent les mêmes choses à plusieurs personnes qui agissent dans des institutions différentes, tout en recevant de temps en temps des courriers dont on peine à saisir le sens tant ils paraissent déconnectés du moment présent. En effet, certaines procédures sont tributaires d’une plus grande latence que d’autres, la décision pouvant arriver avant le rapport d’un intermédiaire ou d’un prestataire avec lequel nous n’avions pas forcément eu de contact direct.

Ce que je ne parviens pas à montrer à travers ces étapes, ce sont les discussions familiales et surtout les dialogues assez hallucinants que nous pouvons avoir avec notre fils. Il faut aussi lui expliquer pourquoi telle thérapeute a parlé de tel moyen, pourquoi les médecins ont fait tel ou tel examen parfois désagréable et parlé de telle ou telle situation qui a fait frissonner les parents pendant la consultation, pourquoi cette dame est repassée chez nous pour nous poser les mêmes questions qui l’embêtent, pourquoi nous sommes tristes ou fâchés à la lecture de certains courriers… Lui, du haut de ses trois pommes, il livre des discours d’une lucidité et maturité déconcertantes. Tout cela échappe aux textes et pourtant, c’est un travail discursif qui permet de gérer l’acceptation de ces moyens auxiliaires dans le quotidien de notre enfant.

Une potentielle remise en question du discours médical?

L’enquête se présente comme un moyen de lever tout soupçon d’abus dans l’octroi d’un moyen auxiliaire. L’AI et l’intermédiaire mandaté doivent se positionner comme des interlocuteurs neutres, pour le moins à travers les rapports écrits qu’ils rédigent. Cette quête d’impartialité de l’AI se matérialise dans la sous-traitance de l’expertise qui doit pondérer des arguments médicaux, sociaux, juridiques et économiques.

Ce cheminement discursif laisse poindre un renversement potentiel des rapports de pouvoir traditionnels dans les milieux médico-sociaux. L’intermédiaire (ici la FSCMA) semble jouer un rôle central et a le potentiel de remettre en question le discours des médecins. Or, parmi le personnel chargé de ces enquêtes, on trouve généralement des ergothérapeutes et des physiothérapeutes, dont la parole passe généralement au plan consultatif dans le domaine médico-social. Ainsi, dans le cadre de l’octroi des moyens auxiliaires, le discours médical est peut-être un peu moins puissant qu’on pourrait l’imaginer. Il ne suffit en tout cas pas à lui seul.

Assurer le suivi des bons mots pour justifier l’octroi des bons moyens

Obtenir des prestations de l’AI, même pour les enfants, ne se fait pas sans passer par un long processus argumentatif qui ressemble à un interrogatoire combinant jargons médical, juridique et bureaucratique. Je sais que de nombreuses personnes le vivent comme une intrusion dans leur intimité, potentiellement comme une angoisse. Je ne me plains pas de notre sort, car nous avons toujours obtenu (pour l’instant!) les prestations auxquelles notre fils avait droit dans des délais raisonnables. Cela est aussi dû au fait que mon épouse connait très bien les mécanismes institutionnels qui permettent de faciliter certaines étapes. Nous naviguons avec une relative aisance entre les différentes institutions et les divers prestataires de services, parce que nous avons assez vite compris qui tire sur quelle ficelle pour déployer quel moyen. Et je sais aussi que certains parents galèrent bien plus que nous.

on sent que ce climat sociopolitique pose le cadre d’interactions sociolinguistiques de plus en plus inquisitoires et techniques

Pour assurer le suivi des bons mots qui amènent aux bons moyens auxiliaires, il faut acquérir des compétences sociales et linguistiques. Il s’agit non seulement d’apprendre à mobiliser un réseau institutionnel et personnel, mais de parvenir à apprivoiser tout un jargon médical et son interprétation en termes administratifs pour légitimer l’obtention de moyens qui n’ont pas seulement un impact individuel pour notre fils, mais favorisent son inclusion en société.

Alors imaginez, quand les médias rapportent que des bureaucrates ont décidé de supprimer le remboursement de certaines prestations ou que le peuple suisse a voté pour renforcer la surveillance des bénéficiaires de l’AI, nous, en tant que parents d’une personne concernée, on sent que ce climat sociopolitique pose le cadre d’interactions sociolinguistiques de plus en plus inquisitoires et techniques. L’aperçu de ce processus discursif est en tout cas un rappel que, même avec un statut administratif déjà reconnu “d’handicapé”, l’octroi de moyens auxiliaires oblige l’assuré ou son entourage à se justifier continuellement, tout en navigant dans des discours qui semblent souvent cryptés pour les bénéficiaires. Quoi qu’il en soit, nous ne sommes pas prêts de faire l’économie de mots pour justifier l’accès à ces moyens auxiliaires essentiels… et nous espérons que nous ne devrons jamais faire des économies d’argent.

1. Pour un rappel des faits, consulter ici un article de la Radio télévision suisse. À noter que le traitement de cette affaire n’a curieusement pas fait grand bruit dans les médias. [↩]
2. Je tiens à remercier ici mon épouse pour sa relecture, son accord de publication et ses suggestions. [↩]

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