“Rien pour nous, sans nous!” | Du slogan et ses usages politiques et scientifiques
Dans le domaine du handicap, le slogan « rien pour nous, sans nous ! » (ou aussi “rien sur nous, sans nous! “) est très répandu, tout particulièrement dans les milieux militants et associatifs. S’il est aussi utilisé pour défendre d’autres minorités marginalisées, ce sont vraisemblablement les personnes handicapées qui l’utilisent le plus et ce sont généralement à elles qu’on associe le slogan. On peine toutefois à bien comprendre qui est ce “nous”, qui il inclut ou exclut et à quelles fins. Réflexion personnelle présentée au Congrès du Réseau francophone de sociolinguistique en mai 2024.
Photo prise par Chona Kasinger. Empruntée sur https://affecttheverb.com/disabledandhere/
Dans ce carnet de recherche, j’étudie les pratiques sociales et langagières qui animent la vie des personnes en situation de handicap, afin d’identifier quelles pratiques peuvent constituer des obstacles supplémentaires au handicap ou au contraire les démonter. Mon intérêt pour le handicap vient du fait que c’est une thématique familiale qui me touche au quotidien, que je me retrouve moi-même impliqué dans ce genre de pratiques sociolinguistiques chronophages et parfois agaçantes. Donc forcément, j’ai aussi mes idées sur la question et il y a quantité de choses qui suscitent l’émoi chez moi quand on parle de handicap. Mais : je ne suis pas handicapé, dans le sens que ni ma condition médicale, ni la façon dont la société structure l’environnement ne représentent des obstacles pour moi.
Interroger les contours flous d’un slogan percutant
Le « rien pour nous, sans nous ! » est devenu une constante dans les discours sur le handicap. Cela est probablement dû au fait que les institutions – majoritairement dirigées par des personnes non handicapées – ont grandement contribué à infantiliser, marginaliser et tout simplement décider pour les personnes handicapées, sans les consulter, sans leur donner voix au chapitre, et ceci pendant des siècles. Ces dynamiques de pouvoir et de domination sont encore dénoncées aujourd’hui sous terme de « validisme », l’oppression systémique des personnes handicapées par des valides. De nos jours, le slogan est si bien ancré qu’il fait souvent partie des conditions pour l’obtention de certains fonds de recherche: il est obligatoire qu’une personne catégorisée comme handicapée soit activement impliquée dans la recherche soumissionnaire.
les institutions – majoritairement dirigées par des personnes non handicapées – ont grandement contribué à infantiliser, marginaliser et tout simplement décider pour les personnes handicapées, sans les consulter, sans leur donner voix au chapitre
Ce slogan présente des tensions épistémologiques qu’il me parait utile de chercher à déchiffrer, pas seulement pour nous les chercheur·euses mais aussi pour les milieux militants. En voici un bref aperçu non exhaustif.
1. Un engagement incluant une perspective intérieure/émique du handicap
Dans “rien pour nous, sans nous”, le “nous” présuppose qu’il s’agit de personnes qui vivent le handicap de l’intérieur, qu’elles sont concernées durablement et au quotidien. Appliqué à la recherche ou à des discussions politiques, le slogan implique d’inclure systématiquement des personnes handicapées dans la manière de concevoir et réaliser un projet scientifique ou politique, histoire de ne pas induire une exclusion dans le processus-même. Cet axe insiste sur le fait que les personnes handicapées ne sont uniquement des fournisseuses de données, mais aussi des individus actifs dans l’analyse et les actions à mettre en œuvre, doués d’agentivité. Bien plus que des informateur·ices, il faut les rendre acteur·ices des projets qui sont menés.
2. Une question de légitimité scientifique et politique en tension avec des défis éthiques
Pour gagner en crédibilité tant sur le plan politique que scientifique, pour avoir accès à des ressources, des fonds, et des réseaux, on doit en principe inclure une personne concernée par la thématique dans le design de la recherche dès le début. Du moins c’est ce qui m’a été présenté explicitement dans les conditions d’octroi de certains subsides de recherches. En quelque sorte, certains comités estiment qu’il est impossible ou non souhaitable de mener un projet sur le handicap sans personnes handicapées. Ce point entre en tension avec la notion de représentativité et le risque d’instrumentalisation politique et scientifique: est-ce que la personne concernée comprend les enjeux éthiques et politiques qui sont en jeu? Ou bien la personne concernée joue-t-elle un rôle de faire-valoir temporaire (ou “token”) utile à la renommée scientifique ou politique d’un·e valide? Ou au contraire est-elle porteuse du projet?
3. Représenter une diversité de handicaps… et d’individus qui vivent et pensent le handicap différemment
Le “rien pour nous, sans nous” s’inscrit dans des enjeux de représentativité dont la complexité se cristallise dans une question:
Qui, parmi la diversité des personnes handicapées, est la plus à même de représenter le handicap pour s’engager dans un projet scientifique ou politique?
C’est parfois évident, surtout si la thématique traite d’un aspect particulier (une personne malentendante pour une recherche sur langue des signes, et pas une PMR par exemple). Mais si la recherche touche à une diversité de handicaps au sens médical, comment choisir ? selon quels critères ? et que faire des nombreux handicaps dits « invisibles » ?
En outre, toutes les personnes en situation de handicap n’ont pas les mêmes idées sur de nombreux aspects de la vie qui ne concernent pas uniquement le handicap mais qui peuvent impacter sa gestion. Il y a des handi-socialistes, des handi-conservateur·trices, des handi-cathos, des handi-anarchistes, des handi-hommes, des handi-femmes, des handi-non-binaires, des handi-riches, des handi-pauvres, des handi-noir·es, des handi-blanc·hes… Cette diversité de catégorisations sociales et d’opinions provoque des divergences parfois radicales au sein même de milieux associatifs. Une personne handicapée qui pense que la recherche doit être financée par des œuvres caritatives comme le Téléthon n’aura pas les mêmes opinions qu’une personne handicapée qui est d’avis que les fonds devraient être soulevés par l’Etat, par exemple.
Dès lors, même si des valides font une recherche avec des personnes concernées, ils/elles ne sont pas à l’abri de critiques provenant des milieux-mêmes qui estiment défendre une cause pour l’ensemble des personnes concernées, malgré des divergences de vues et d’approches parfois radicales.
Quelques pistes pour problématiser le slogan et ses réappropriations
Scander le slogan “rien pour nous, sans nous” présente l’avantage d’aborder les thématiques avec les personnes concernées. Elles ont une perspective qu’aucun·e valide ne peut réellement connaitre et elles doivent pouvoir déterminer ce qui les importe. À mon sens, le slogan ne doit pas nous précipiter dans une vision suffisante non plus, car il est aussi un bon moyen pour les personnes handicapées comme valides de s’affranchir de positionnements politiques qui n’impliquent pas les mêmes approches de “l’inclusion”, excluant parfois certaines personnes concernées de leur projet. Deux pistes me semblent utiles pour parvenir à problématiser le slogan et ses réappropriations: la numérisation de la société et la production de discours militants en ligne.
La numérisation de la société: obstacle ou moteur pour les personnes handicapées?
La digitalisation galopante cristallise une grande diversité de points de vue, pas seulement dans le domaine du handicap bien sûr. Mais dans le milieux du handicap, la numérisation et l’automatisation des services me semblent être interprétées de façons parfois radicalement opposées. Lors de récentes rencontres, des personnes en situation de handicap me racontaient leurs déboires face à des services de plus en plus déshumanisés, notamment à la poste ou dans les supermarchés. Les récentes études sur l’utilisation du numérique à des fins administratives ou sociales le montrent: beaucoup de personnes – handicapées ou non – sont démunies face à un QR-code ou face à des caisses ou guichets automatisés.1 Bien que la technologie ait pu faciliter la vie de certains individus en situation de handicap, son évolution rapide peut générer des obstacles là où il n’y en avait pas auparavant, là où les humains avaient des pratiques inclusives sans même le savoir.
Mais pour certaines personnes handicapées et pour certains milieux du handicap, la technologie et la numérisation sont perçues comme LA réponse à une grande partie des problèmes. Des personnalités politiques comme Islam Alijaj, conseiller national socialiste zurichois en situation de handicap, voient dans la technologie numérique (en particulier l’IA) un formidable moyen de construire une société plus inclusive des personnes handicapées.2 Lors de l’inauguration de l’Accessibility Discovery Center de Google à Zurich en mai 2024, les journaux saluent les prouesses de l’IA qui permettent au conseiller national de “parler couramment”, sans recourir à son interprète humaine habituelle.3 Dans d’autres interviews, il apparait généralement à l’aise avec les technologies et parle de sa passion pour la tech.4 Ainsi, si Islam Alijaj offre une visibilité politique salutaire pour les milieux du handicap, ses positions ne sont peut-être pas toujours partagées par tous les individus concernés, en tout cas pas sur certaines thématiques.
#RienPourNousSansNous: un hashtag aux interprétations et fonctions hautement variables
Une autre piste fait poindre de nombreuses contradictions, de manière plus radicale. Suivant depuis des années une variété de comptes X/Twitter de personnalités handicapées, je suis parfois confronté à des opinions diamétralement opposées. Le hashtag #RienPourNousSansNous constitue un autre point de cristallisation des tensions. Il est tantôt brandi par des Offices des Nations Unies, tantôt par des militant·es de tous bords politiques (ou presque), tantôt par des associations gestionnaires, tantôt par des pharmas, etc. En outre, cette diversité de hashtagueur·euses l’utilise à des fins différentes, parfois pour vendre des produits et services, parfois pour contester des politiques publiques, parfois pour promouvoir des droits politiques et sociaux, etc. Je ne m’aventurerai pas là dans une analyse approfondie, mais les tentatives de réappropriations discursives – voire même d’instrumentalisation – semblent légion avec ce hashtag. Et bon, il ne faut pas oublier qu’il s’agit d’un réseau “social” dont l’écosystème algorithmique favorise la polarisation des idéologies et la diffusion de propos choquants ou haineux…
Un slogan pour repenser notre approche des inégalités sociales: au-delà des enjeux du handicap
À mon sens, tous ces enjeux renvoient à des questionnements plus ou moins transférables à d’autres situations et contextes. Le « rien pour nous, sans nous » a l’avantage de nous forcer à justement entamer une réflexion sur notre positionnement et sur celui de nos partenaires de recherche, en termes d’expérience vécue, de crédibilité et de représentativité, aussi dans des thématiques qui touchent d’autres locuteurs et locutrices marginalisés, à travers le genre, l’origine socio-économique et ethnique, le statut politique, etc. Plus simplement, interroger ce slogan représente pour moi un moyen d’aller gratter à la surface de ce « nous » aux contours flous, dans le but de mieux comprendre les intérêts parfois contradictoires qui le composent, et surtout mieux comprendre notre positionnement vis-à-vis de ce « nous » pour pondérer nos intérêts politiques et scientifiques. Car ce « nous », nous ne sommes jamais vraiment sûrs qu’il est emblématique des opinions de toutes les personnes concernées.
Ce texte a été présenté lors d’une table ronde au Réseau francophone de sociolinguistique de Louvain-la-Neuve en Belgique le 29 mai 2024. Il s’agit d’une version remaniée et augmentée. La thématique de la table ronde était “Concilier engagement et scientificité en sociolinguistique : vraie tension ou faux problème ?”
OpenEdition vous propose de citer ce billet de la manière suivante : Philippe Humbert (26 juin 2024). “Rien pour nous, sans nous!” | Du slogan et ses usages politiques et scientifiques. La parole (in)assistée. Consulté le 15 septembre 2026 à l’adresse https://doi.org/10.58079/11w4o
