Handicap, langage, discours et pouvoir: Avancée de ma revue de littérature

Voici un article qui n’intéressera probablement que quelques collègues des milieux académiques, car il traite essentiellement de ma manière de travailler dans mon domaine: les sciences du langage. D’habitude, c’est plutôt moi qui vais fouiller dans les coulisses des autres. Ici, je vous invite dans mes propres backstages pour exposer l’avancée de ma revue de littérature. Vu que mes collègues me demandent parfois comment je m’y prends, je me suis dit que cela pourrait valoir un petit billet, d’autant plus que le processus méthodologique nourrit de nombreuses réflexions épistémologiques. Si la partie méthodologique vous intéresse moins, il vous suffira de scroller abondamment pour tomber sur les pistes analytiques que j’ai pu brosser à ce stade.

Depuis le printemps 2023, j’ai commencé à systématiser ma revue de littérature traitant des enjeux sociolinguistiques associés au handicap. Les ressources dont je parle dans les autres billets de ce carnet témoignent des lectures qui m’ont le plus marqué, celles qui me permettent de mieux problématiser ou comprendre les défis qui m’intéressent.

Cadrage général de la revue de littérature: étudier la part langagière du handicap

Quand on fait une revue de littérature, on peut rapidement se perdre dans une quantité insurmontable de lectures. D’où la nécessité de se donner des jalons et de prioriser certains aspects, notamment en essayant de formuler des questions et critères de recherches pour limiter la portée de l’étude et la rendre réalisable pour le simple mortel que je suis. Comme je l’ai dit ailleurs, mon interrogation principale vient de ma propre expérience, d’un aperçu de l’univers sociolinguistique dans lequel des personnes en situation de handicap et leur entourage vivent au quotidien. Les questions suivantes ont pour objectif de m’orienter dans mes lectures, de chercher à comprendre ce que la littérature scientifique permet déjà de raconter à ce sujet:

Quelles pratiques sociales et langagières ont été étudiées autour des personnes en situation de handicap ? Quelle est la part sociale et linguistique du handicap? En quoi ces aspects sociolinguistiques impactent-ils – ou non – la vie quotidienne des personnes en situation de handicap?

Pour tenter de trouver des réponses à ces questions, j’ai fait le choix critiquable de ne pas prendre en compte systématiquement la littérature portant sur des handicaps qui sont étroitement liés à une infirmité d’ordre linguistique, à savoir principalement la littérature concernant les personnes sourdes/malentendantes, dys* (dyslexiques, dysorthographiques, etc.), celles qui utilisent la communication améliorée et alternative, ou toutes les études portant sur ce qu’on appelle communément des “troubles du langage”. Il ne s’agit pas de minimiser l’intérêt de ces études, mais de me focaliser sur des enjeux qui ne sont – en apparence – pas linguistiques. Bien entendu, les obstacles des personnes malentendantes ou dys* sont souvent aussi d’ordre non linguistiques.¹ Ce choix se justifie essentiellement dans le but de porter mon regard sur des situations où l’on n’imagine pas que la langue joue un rôle, comme une manière de remettre en question encore un peu plus des évidences. Je n’exclus toutefois pas de m’y pencher dans un second temps.

En outre, mon regard porte plutôt sur des études impliquant prioritairement des personnes en situation de handicap et moins sur leur entourage. Je ne me suis pas encore beaucoup intéressé aux proches-aidant-e-s,² en tout cas pas en ces termes, et je me suis surtout concentré sur le mot “handicap / disability”, ce qui tend aussi à produire des effets de saillance dans la littérature abordée.

D’emblée, il convient de préciser que je ne vise aucunement l’exhaustivité, car d’une part, cela est impossible et, d’autre part, la quête de quantité n’est pas forcément synonyme de meilleure qualité dans les lectures.

1ère phase | explorer à tâtons pour se repérer dans l’interdisciplinarité et affiner la méthode de recherche

Dans un premier temps, j’ai consulté quelques collègues en sciences du langage, en pédagogie curative et en travail social. Je continue par ailleurs de le faire, car c’est par ce biais que les sources les plus pertinentes sont venues à moi. Mon regard est ainsi plutôt orienté vers une approche sociale du handicap. Ce sont généralement des livres qui m’ont été suggérés. Ce type d’ouvrage à l’avantage d’inclure une plus grande quantité d’informations et de sources en citations, ce qui est important pour poursuivre la récolte de littérature par “effet boule de neige” (on va puiser dans les auteur·trice·s cité·e·s par un ouvrage de référence et ainsi de suite). Parallèlement, je me suis mis à suivre des milieux associatifs, activistes et autres personnes influenceuses sur les réseaux sociaux, principalement sur X et LinkedIn, histoire d’avoir une idée globale d’enjeux plus actuels et d’avoir accès aux discours et ressources des principaux concernés: les personnes handicapées, du moins celles qui cherchent à prendre la parole publiquement et qui font usage du terme “handicap”.

Ensuite, j’ai approfondi mes recherches via Google Scholar, probablement le moteur de recherche le plus utilisé pour trouver des publications académiques, mais pas forcément le meilleur à mon avis.³ À postériori, je considère Google Scholar plus comme un moyen de tester des mots-clés que comme un bon générateur de littérature, même si j’ai dû y pêcher environ un tiers des articles retenus. Je me suis concentré sur des recherches en anglais et en français, quelques-unes en allemand. Ci-dessous, un aperçu des mots-clés testés.

Il est bien entendu nécessaire de trouver des combinaisons de mots efficaces pour éviter de générer des millions de résultats peu pertinents. À tâton, j’ai testé des appariements catégoriels avec des recherches avancées: linguistic*+disability; language+disab*; communic*+handicap; etc. J’ai également testé ces mots-clés sur Cairn.info, histoire de me faire une idée de l’étendue des ressources, puis sur le catalogue des bibliothèques suisses Swisscovery plus. Mon université mettant de nombreuses ressources scientifiques en ligne, j’ai plus systématiquement fait le tour des récents “Handbooks” (manuels encyclopédiques) dont nous disposons. Ceci m’a mené dans des champs que je soupçonnais moins investis dans l’étude du handicap en tant que phénomène social: les sciences de la communication et la psychologie.

Ces premières tentatives m’ont permis d’identifier des thèmes qui ont été largement plus étudiés que d’autres. L’éducation et la santé sont des thèmes récurrents, abordés par de nombreuses disciplines, ce qui s’explique probablement par l’évolution socio-historique des manières d’aborder le handicap comme une question avant tout médicale et individuelle, touchant à des aspects de la vie par lesquels tout le monde passe une fois: l’école et les contrôles médicaux. D’ailleurs, souvent, l’association “handicap / disability + linguistics / language” renvoie à des études portant sur des “maladies, pathologies” ou “troubles” associés au langage, ce qui laisse croire que les algorithmes nous orientent facilement vers des études considérant le handicap comme une préoccupation prioritairement médicale. On trouve également pas mal de choses qui touchent à des enjeux politiques ou juridiques (activisme, droit des personnes handicapées, défis de représentativité, etc.), surtout si on associe “handicap/disability” à “discours(e)”.

Il est aussi utile de mettre en évidence les termes que je n’ai pas utilisés dans ma phase exploratoire: “inclusion, validisme, intégration,” ainsi que leurs équivalents anglais, sont apparus à maintes reprises, surtout dans les études plus récentes. J’exploite moins ces mots, car j’estime qu’ils risquent de me guider uniquement vers des études à caractère activistes. Or, je souhaite autant lire ces autrices et auteurs engagés politiquement que des collègues ayant une approche plus descriptive, d’où le choix de privilégier “handicap” plutôt que “validisme” dans mes recherches. Si les termes que j’utilise orientent mon regard, cette orientation est également conditionnée par les catégories assumées, voire revendiquées, par les personnes concernées et les chercheuses et chercheurs. J’ai lu à plusieurs endroits que certaines personnes sourdes et malentendantes ont tendance à rejeter le terme “handicap”. Je vois également moins de personnes atteintes d’une maladie psychiatriques se déclarer “handicapées.” À l’inverse, certaines communautés assoient leurs revendications souvent politiques avec le mot “handicap”. Il s’agit souvent de personnes dont le handicap est plus visible (en fauteuil roulant, portant une prothèse ou ayant un moyen auxiliaire visible). Dès lors, il n’est pas surprenant de constater que ce sont majoritairement des handicaps visibles qui émergent de la littérature, traitant plus d’obstacles physiques ou sensoriels que psychiatriques. J’ai décidé d’assumer cet effet de saillance, tout en le soulignant pour garder quelque part la trace que des “handicaps invisibles“- qu’on ne catégorise pas forcément comme des handicaps dans la littérature ou dans la vie – sont implicitement écartés de mon cadrage.

À ce stade exploratoire, j’avais récolté une bonne soixantaine de références, articles scientifiques, médiatiques et ouvrages scientifiques confondus. Je les avais plutôt lus en diagonal et j’ai gribouillé des notes pour essayer de maintenir une vue d’ensemble sur toutes ces lectures.

2ème phase | systématiser et recadrer la récolte : vers une approche plus sociale et linguistique du “handicap” en tant que phénomène visible

Après avoir tâtonné et lu quelques publications, j’ai systématisé la recherche. D’une part, j’ai créé des tableaux pour documenter l’avancée de mes recherches, inscrivant les mots-clés et leur efficacité relative en fonction des bases de données consultées. J’ai encore noté et répertorié les principales revues scientifiques en sciences du langage et disability studies, dans l’optique – peut-être dans une 3e phase – d’effectuer une ultime pêche aux publications. En parallèle, j’ai créé des catégories sur Zotero (ma bibliothèque de références bibliographiques) pour pouvoir à la fois prioriser certaines lectures (à lire, important) et les coder par thématiques (éducation, travail, politique, santé, etc.). D’autre part, j’ai essayé d’identifier les types d’interactions et thématiques plus “sociolinguistiques” qui se dégagent lors de mes lectures: qui interagit avec qui? selon quelles modalités? dans quel contexte? quelles sont les perspectives étudiées? que nous apprennent ces études sur le rôle du langage dans la construction sociale du handicap? quels autres aspects interagissent avec le langage? (l’intersectionnalité: genre, origines socio-économiques ou ethniques, etc.)

À partir de cet étalonnage, j’ai d’abord effectué une première pêche aux livres sur Swisscovery, le catalogue des bibliothèques universitaires suisses. L’utilisation de ce catalogue est un peu plus technique, mais les ressources sont à mon avis souvent plus instructives, car les ouvrages sont souvent commandés par des collègues spécialistes de l’un ou l’autre champs disciplinaire. En outre, des bibliothécaires ont souvent bossé derrière pour référencer au mieux les publications, offrant parfois des résumés directement accessibles via le catalogue. En quelque sorte, les résultats ne se fondent pas uniquement sur un algorithme googlesque en quête de compétitivité académico-économique, mais bénéficie d’un travail d’intelligence humaine. J’ai un peu mieux documenté cette partie de ma fouille, dans l’optique d’affiner le restant de la recherche. Voici quelques-unes de mes notes personnelles brutes.

Comme le montrent vaguement mes notes, cette étape de recherche m’a fait découvrir encore tout le pan des technologies numériques ou robotiques qui rythment les recherches sur le handicap. Et bien sûr, passablement de choses sur la mobilité et le transport de personnes en situation de handicap, surtout quand on oriente la recherche avec les mots “chaise roulante/wheelchair”. Mais pas tant que ça non plus, je m’attendais à plus d’études là-dessus (c’est probablement dû à mon regard porté plus sur les SHS que dans l’ingéniérie numérique ou technologique).

J’ai ensuite utilisé les bases de données bibliographiques fournies par mon université via VPN. Et ça, c’est bien balèze!⁴ J’ai pu encore mieux cibler mes recherches, via des critères disciplinaires (écarter par exemple la médecine et les technologies pour me concentrer sur la sociologie, l’anthropologie, la linguistique…) et en naviguant sur des plateformes dédiées connues des chercheur-euse-s (Cairn, Taylor & Francis, etc.).

Cette partie m’a pris beaucoup de temps et j’ai décidé de faire mes recherches uniquement en anglais sur certaines plateformes, ce qui n’exclut pas la découverte de ressources dans d’autres langues, puisque de nombreuses publications sont catégorisées dans plusieurs langues en métadonnées (dont souvent l’anglais). J’admets aussi qu’il faudrait peut-être que je revoie un peu les recherches des premiers catalogues consultés, car en faisant le boulot, on se rend compte des petits détails techniques qui nous ont échappés. J’espère que je trouverai le temps de poursuivre dans d’autres langues, mais il faut surtout que je prenne le temps de lire tout cela.

Un petit détour par l’IA… pas très concluant

Au moment où j’écris ces lignes, mon logiciel Zotero dénombre plus de 140 publications susceptibles d’apporter des réponses à mes questions. J’en ai parcouru tous les résumés et j’ai lu une quarantaine de publications, articles et livres confondus (avant tout des articles). J’ai un peu testé un outil IA (fourni par mon uni) qui est censé faire le travail de mise en relation bibliographique par thématiques, mais j’ai trouvé cela complètement nul. Cela doit peut-être fonctionner quand on fait des recherches dans des domaines techniques très spécifiques, mais quand on aborde un sujet profondément ancré dans l’interdisciplinarité et la diversité, les robots semblent bien moins performants.

À ce propos, j’ai brièvement testé ChatGPT pour voir s’il allait potentiellement révolutionner ma recherche: je lui ordonné de faire mon boulot à ma place en fonction de critères énumérés ci-dessous, puis lui ai demandé de me trouver 30 références bibliographiques plus loin, et j’ai encore répété la demande pour les références.

Certes, j’aurais probablement dû mieux critérier ma recherche avec les “prompts”, mais globalement, il ressort peu de choses très pertinentes de ChatGPT. Si elle est parvenue à me sortir deux ou trois trucs bluffant, l’IA est encore loin d’être à la hauteur de faire tout le job à notre place dans ce cas précis. D’ailleurs, ChatGPT m’a aussi fourni au moins deux références bibliographiques inexistantes, ce qui est plus problématique puisque cela signifie que l’algorithme est peut-être entrainé à mentir!

Ce que chercher de la littérature avec le mot “handicap” implique: quelques limites

Mon approche implique bien entendu toute une série de limites. Premièrement, mon utilisation du terme “handicap” m’entraine dans une littérature qui aborde principalement des handicaps dits visibles, mais surtout des phénomènes et disciplines qui tendent à assumer l’usage de ce mot:

En quelque sorte, je contribue à ma façon à rendre encore plus visible des handicaps déjà visibles, tout en en invisibilisant des invisibles…

Si on écarte comme je le fais toute la part des handicaps associés à des enjeux linguistiques (sourds et malentendants, dys*, etc.), alors le domaine des sciences du langage est bien moins présent dans les résultats. Deuxièmement, ma recherche se fait en anglais et en français sur des bases de données bibliographiques euro-américaines, ce qui conditionne mon regard dans des études très occidentales, même lorsqu’elles se penchent sur des terrains hors de ces zones.

Pointage thématique et pistes analytiques

Les deux principales entrées analytiques

À ce stade, je commence à avoir une vue d’ensemble de plusieurs thématiques et de deux grandes pistes analytiques principales:

1. Des discours SUR le handicap: les études qui analysent des manières de parler du handicap en tant que sujet politique, social, médical, etc.
2. Le handicap EN/DANS les discours: des études qui analysent des situations d’interactions interpersonnelles, des façons de parler aux/entre personnes handicapées (interactions intra/inter-groupes), avec ou sans focus sur les modalités interactionnelles (oral/écrit, implication d’un moyen technologique comme le smartphone, un ordinateur, etc.).

La première approche comprend principalement des analyses de discours (souvent dans la veine de la Critical discourse analysis, mais pas uniquement). Il y a ici plutôt un intérêt à comprendre comment se forment quels discours sur le handicap pour conditionner notre perception de ce phénomène dans un contexte social ou politique spécifique. On se situe généralement dans l’analyse de positionnements politiques de représentant·e·s de regroupements politisés (activistes, membres d’un gouvernement ou d’associations, ONG, etc.), c’est-à-dire de personnes qui cherchent avec leurs discours à changer certaines manières de gérer le handicap en société. Les corpus de ces études sont souvent constitués de textes publics, issus des médias ou d’institutions privées comme publiques.

La seconde approche regroupe des études qui analysent des discours dans une dimension plus interactionnelle, donnant un aperçu des négociations de relations sociales et linguistiques qui se donnent à voir dans des contextes plus intimes. L’intérêt porte dans ces cas plutôt sur des comportements générés par des situations spécifiques (un entretien d’embauche avec une personne handicapée, des interactions au sein d’une communauté de personnes qui partagent le même handicap, etc.). Les corpus de ces études sont souvent constitués d’observations in situ, d’entretiens, de témoignages, etc. En somme, des textes souvent produits par les chercheuses et chercheurs en contact avec leur terrain. Dans le champ des sciences du langage, l’analyse conversationnelle semble avoir beaucoup investigué certains terrains associés au handicap, mais dans une perspective plutôt médicale (interactions patients-médecins/soignants).

se faire une meilleure idée de la construction sociale et linguistique des rapports de pouvoir qui légitiment ou contestent certaines façons de prendre en considération le handicap en société

Mon intuition à ce stade est que l’association de ces deux perspectives permet de se faire une meilleure idée de la construction sociale et linguistique des rapports de pouvoir qui légitiment ou contestent certaines façons de prendre en considération le handicap en société, avec des effets plus concrets et perceptibles en termes d’inégalités pour les principaux concernés: les personnes en situation de handicap. Cela peut s’observer à la fois dans des analyses de discours de textes médiatiques ou juridiques qui traitent directement du handicap (par exemple dans le livre que j’ai commenté ici), à la fois dans la documentation et l’analyse d’interactions sociolinguistiques conditionnées par des manières de positionner les personnes handicapées dans des positions de vulnérabilité ou de pouvoir (comme par exemple dans l’étude que je relate ici et qui souffre d’une perspective validiste qui pique les yeux). D’autres résumés sur d’autres thématiques suivront sur ce carnet de recherche…

Un univers de thématiques autour du handicap

Quant aux thématiques, j’en ai mentionné quelques-unes plus haut. Après l’éducation et la santé (largement en tête à mon avis), j’ai l’impression que les technologies – en particulier numériques – font l’objet de nombreuses recherches dans leurs propres domaines d’ingéniérie et trouvent aussi une place dans les SHS, pas toujours au centre des études, mais les technologies sont toujours quelque part, dans la mesure où elle jouent souvent un rôle fondamental dans la vie des personnes concernées. Les linguistes semblent s’y être toutefois peu intéressés, malgré des conditions interactionnelles susceptibles d’aiguiser leur intérêt. Les thématiques politiques du handicap (droits, accès, revendications, activisme, militantisme, minorités, etc.) sont plutôt bien représentées dans la littérature. Le domaine du travail apparait à plusieurs reprises dans ma petite bibliothèque. En revanche, j’ai relativement peu de choses sur tout l’univers administratif et bureaucratique qui conditionne la vie socio-économique de nombreuses personnes en situation de handicap. Je n’ai probablement pas assez bien cherché, mais les études sur la négociation du statut d’handicapé-e dans des milieux bureaucratiques ont relativement peu émergé jusqu’ici dans mes recherches. Cela est peut-être aussi dû à mes mots-clés qui ne recouvraient pas ces réalités. Je n’ai effectivement pas utilisé des mots comme “assurances sociales” ou “invalidité” ou d’autres termes issus du jargon bureaucratique. Finalement, l’intersectionnalité est au cœur de nombreuses études (en particulier à l’interface du genre, des classes, de l’ethnicité/race…), dont plusieurs aux USA qui se focalisent sur des enfants “allophones / bilingues” et “handicapés”, tout particulièrement dans le domaine scolaire. La co-présence du handicap et du plurilinguisme est pour moi nouvelle, en tout cas posée en ces termes. Autre aspect important à mon sens: ne pas perdre du vue les notions de “précarité” et “migrations”, car la gestion sociale du handicap vient souvent renforcer des situations de pauvreté déjà liées à d’autres conditions personnelles.

Pour changer un peu, j’ai créé un autre tableau afin d’en répertorier brièvement d’essayer de synthétiser les résultats des études que j’aurai lues et d’y annoter mes commentaires personnels.

La mise en dialogue de toutes ces études devrait permettre, je l’espère, de mieux saisir la part langagière de la construction sociale du handicap, tout en identifiant quelques terrains qui pourraient inspirer des sociolinguistes. Vos remarques personnelles, questions ou autres suggestions de lectures sont bien entendu bienvenues en commentaires ci-dessous.

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Toutes les ressources en ligne citées ont été consultées en novembre-décembre 2023

1. Comme le montre globalement le numéro thématique intitulé “Langues des signes. Langues minoritaires et sociétés”, paru en 2016 dans la Revue sociolinguistique Glottopol: http://glottopol.univ-rouen.fr/numero_27.html [↩]
2. À ce sujet, Marie-Anne Paveau a écrit de nombreux billets sur les discours qui façonnent la figure de l’aidant·e, les problématisant à travers le prisme des discours validistes: https://penseedudiscours.hypotheses.org/category/17-automne-2021-le-discours-validiste [↩]
3. L’article de Wikipedia sur Google Scholar fait état de nombreuses critiques à l’égard du moteur de recherche, notamment le fait de prioriser des publications selon la quantité de citations, mettant parfois en évidence des études peu fiables ou dépassées. Lire la critique en anglais ici: https://en.wikipedia.org/wiki/Google_Scholar#Limitations_and_criticism [↩]
4. Un grand merci à mon bibliothécaire sociolinguiste préféré, Alejandro Santano Suárez, pour ses précieux conseils! [↩]

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